Contribution de la Ligue des Diabétiques de France pour le Rapport du Haut Conseil pour l'Avenir de l'Assurance Maladie

En 2004, la France compte 2,5 millions de diabétiques. Soit 1.800.000 DT2 dont 300.000 traités par régime seul, 200.000 DT1 et 500.000 qui s'ignorent.
L'obésité (IMG >30), l'une des premières principales causes du diabète, touche déjà 4,5 millions de français et le surpoids (25<IMG<30) qui la prépare, 18 millions supplémentaires.
Un doublement de ces chiffres est prévu à 20 ans.
Le diabète a été classé par l'OMS « première épidémie mondiale non contagieuse ».
La France n'y échappera pas.

Malgré
•  les différentes Recommandations de Bonne Pratique édictées successivement par l'Alfédiam, l'ANAES, l'AFSSAPS, etc…
•  le Rapport du Haut Comité de la Santé Publique de Mai 1998, à la rédaction duquel la LDF a participé en tant que membre du CSD, soulignant que la prise en charge du diabète et son dépistage n'étaient pas optimaux et que le suivi des diabétiques était insuffisant,
•  le lancement en Avril 1999 par la CNAMTS, en coopération avec la CANAM et la MSA, du Programme National sur la prise en charge du diabète, avec Interventions individuelles des praticiens conseils auprès des médecins traitants à l'occasion de la demande d'ALD.
•  la prorogation sur 2001 de ce Programme initialement prévu sur 1999 et 2000,
•  les interventions des médecins conseils (interventions très engagés, auprès des médecins traitants qui ont d'ailleurs donné les résultats les plus rapides et les plus durables en particulier sur la prescription plus fréquente du dosage de l'HbA 1 C et de la microalbuminurie, marqueurs mais a posteriori de la qualité du traitement).
la prise en charge du diabète, en France, reste encore très insuffisante.

En matière notamment d'éducation thérapeutique et diététique qui sont les fondamentaux du traitement du diabète, du suivi des diabétiques et de la prévention du diabète.

Ils suivent seuls, c'est-à-dire sans recours aux diabétologues, 85 à 90 % des DT2. Soit 1,6 million au moins de diabétiques qui n'ont jamais vu et, pour beaucoup compte tenu en particulier de leur âge, ne verront jamais de diabétologue de leur vie.
Or

• leur formation initiale, comme celle d'ailleurs de tous les médecins, est notoirement insuffisante avec seulement, inchangé, 8 à 12 h, selon les facultés, de cours magistraux sur le Diabète et la Diététique en 8 ans d'études. Le stage hospitalier spécialisé n'étant par ailleurs pas obligatoire. Alors que le diabète est l'une des pathologies à laquelle ils vont être le plus souvent confrontés au quotidien.
• leur formation continue facultative et non validée, repose, pour l'essentiel, sur des EPU sponsorisés par des laboratoires pharmaceutiques impliqués dans le diabète, ses complications ou ses associations privilégiées. Souvent en relais à la publication récente, sous les meilleures signatures, d'essais cliniques convaincants, de telle ou telle nouvelle molécule.Cette insuffisance des connaissances en matière de diabète n'est pas imputable aux médecins mais aux responsables du Programme des Etudes médicales et de la Formation continue. Elle doit être dénoncée pour être corrigée.

A l'hôpital comme en ville, les diabétologues exclusifs sont rares.
Les Pages Jaunes de l'annuaire comportent deux rubriques Diabète - Nutrition, Nutrition et Endocrinologie-Métabolisme. 90 % des noms se retrouvent dans les deux rubriques placées l'une au-dessous de l'autre. Constat anecdotique peut-être, mais significatif car révélateur du défaut d'image d'une spécialité pourtant théoriquement en charge de 4 ou 5 % de la population. Et de plus de 15 % si on leur ajoute les obèses vrais.
D'ores et déjà, il n'y a pas assez de diabétologues, hospitaliers et libéraux confondus, alors qu'ils ne suivent que moins de 20 % du nombre actuel de diabétiques. Leurs rendez-vous sont à 3 et 6 mois, hors urgence.

L'éducation diététique initiale, l'évaluation et le recyclage périodique des connaissances relèvent par priorité des diététicien(ne)s. Leur place est d'ailleurs prépondérante dans les équipes Education des services spécialisés.
Bien qu'il soit pratiqué officiellement en exercice libéral, l'acte diététique, qui est un acte long (1 heure la première fois et au moins ½ heure ensuite) n'est pas remboursable par l'Assurance Maladie. Faute d'avoir été défini par le législateur !
Et, par voie de conséquence, 13 % seulement des 4.000 diététicien(ne)s diplômé(e)s exercent en ville à titre libéral.
Plus de 1,5 million de diabétiques, des DT2 pour la plupart, n'ont donc pas accès faute d'y avoir été initié, ou faute de moyens, à l'éducation diététique sur laquelle repose, précisément, leur traitement. Et à laquelle ils ont donc droit.

1-4-4 Les podologues

Les complications du diabète trop longtemps mal traité, les plus invalidantes et les plus onéreuses, se situent au niveau des pieds. Elles sont communes à tous les diabètes.
Seuls les diabétiques correctement éduqués le savent. Mais même ceux d'entre eux qui savent n'ont pas tous accès aux soins de pédicurie, pourtant objet de Recommandations spécifiques. Notamment les plus défavorisés, en raison du très faible remboursement de l'acte de pédicurie même prescrit par un médecin.
Un acte spécifique de podologie doit être prochainement créé et inscrit à la nomenclature et accordé aux podologues titulaires d'un diplôme universitaire de spécialité.

1-4-5 Les infirmièr(e)s

Leur formation initiale en matière de diabète, cours et stages confondus, est quelque peu hétérogène mais souvent plutôt meilleur, parce que plus pratique, que celle du médecin.
A l'exception de celles qui exercent en Service spécialisé, les infirmières hospitalières perdent vite leurs acquis. Ce qui n'est pas sans poser problème en milieu chirurgical notamment.
Les infirmières libérales par contre, au contact quotidien de diabétiques suivis par différents médecins, acquièrent assez vite une compétence réelle qui les met d'ailleurs en porte-à-faux vis à vis de certaines prescriptions (qu'elles désapprouvent) mais qu'il leur est impossible de contester ou de ne pas exécuter, et de certains prescripteurs avec lesquels elles ont des patients communs.

 

1-5-1 Les équipes éducatives qui prennent en charge l'éducation des diabétiques hospitalisés ou venus en consultation externe sont, en particulier dans les services spécialisés de CHU, de grande ou même de très grande qualité.
L'enseignement délivré en cours collectifs et si nécessaire en entretiens individuels, est en général excellent, évaluable et souvent évalué. Son coût est difficile à chiffrer puisque inclus dans le prix de journée. Mais tout laisse à penser que le rapport coût-bénéfice est satisfaisant. Par contre le potentiel développement de ces structures pluridisciplinaires et non délocalisables paraît très limité face à un besoin et à une demande en augmentation rapide.

1-5-2 L'hospitalisation Educative d'une semaine présente l'intérêt d'optimiser l'activité des équipes d'éducation des services spécialisés mais reste, sauf à l'occasion d'une mise sous pompe ou cas très exceptionnel, difficilement justifiable en raison de son coût unitaire.

1-5-3 Le concept des Réseaux, calqué sur celui de la lutte antisida, pour la prise en charge globale des diabétiques est a priori séduisant. Les résultats des Réseaux expérimentaux devraient toutefois être évalués par audit externe avant toute extension du système car même s'il est encore trop tôt pour en juger, certains observateurs, y compris institutionnels, se poseraient, à partir du simple rapprochement des dotations reçues - nombre de patients inclus - et des premiers bilans d'exploitation publiés, la question de la validité du rapport coût-bénéfice.

1-5-4 Les Maisons du Diabète semblent par contre cumuler un maximum d'avantages :

• délocalisation en ville permettant de résoudre le problème récurrent de l'antinomie entre diabétologie hospitalière et diabétologie libérale de ville,
• locaux adaptés avec salles de réunions et cuisine pour travaux pratiques de diététique,
• matériel audiovisuel disponible,
• ouverture statutaire à toutes les associations de diabétiques,
• secrétariat et permanence assurés,
• mise à disposition du public d'une documentation quasi exhaustive sur le diabète,
• possibilités d'exposition permanente de matériel, notamment d'autosurveillance, et de démonstration aux heures de passage d'une infirmière,
• organisation de réunions d'éducation, d'associations ou autres,
• frais de fonctionnement partagés entre clubs services (Lions, Rotary, etc.), laboratoires pharmaceutiques et, encore que très insuffisamment, institutionnels (CNAM, URCAM, CPAM, FAQS, Conseil Régional, Conseil Général, municipalités, etc.).

Les Maisons du Diabète ne sont pas une vue de l'esprit de type « usine à gaz » en cours d'évaluation mais une réalité modélisable et modélisée. La première Maison du Diabète a été créée à Marcq en Baroeul en 1987 par Lucien Hanicotte qui en est le Président. Le modèle est suffisamment souple et évolutif pour être reproduit. Et, qui plus est, il est déjà évalué à ses différents stades de développement, y compris à son stade le plus évolué à partir du bilan de la maison mère de Marcq en Baroeul.
Une vingtaine de Maisons du Diabète ont été ouvertes tant en France qu'à l'étranger (Belgique). Elles adhérent toutes à l'Union des Maisons du Diabète et à sa charte.

Tout le monde le réclame.
Toutes les associations de patients, de diabétologues, de nutritionnistes, de diététicien(ne)s et bon nombre de médecins généralistes, conscients de leurs limites et du besoin mais aussi peu preneurs d'un acte long, les réclament depuis plus ou moins longtemps et avec plus ou moins de conviction. Mais en vain. Le blocage provenant très certainement de la crainte de voir s'ouvrir une ligne budgétaire abyssale.Une dérogation pour entente préalable réservée aux seuls diabétiques sur prescription médicale, pour un nombre très limité d'actes lors de l'entrée en ALD, avec éventuelle consultation annuelle ultérieure devrait permettre d'avancer. Le coût :

• à court terme , trouverait sa contrepartie immédiate dans les économies aux prescriptions d'antidiabétiques oraux devenant d'autant plus actifs, et à doses d'autant plus faibles, que les prescriptions diététiques sont mieux appliquées parce que mieux expliquées.
• à long terme , et en quelque sorte en prime, par la limitation du nombre, de l'évaluation et de la gravité des complications.

calqué sur le maillage de celui de l'assurance maladie, avec :

• priorité à la mise en place de Maisons Régionales au contact des URCAM, (a l'exception des très grandes métropoles)
• création ultérieure d'antennes plus légères au contact des CPAM en collaboration avec les CODES qui peuvent constituer des relais logistiques précieux compte tenu de leur expérience du terrain.

Les Maisons du Diabète sont parfaitement adaptées à l'éducation thérapeutique et diététique collective par des équipes pluridisciplinaires.

Cet acte dispensé par un pédicure-podologue titulaire d'un Diplôme Universitaire de prise en charge multidisciplinaire du pied chez le patient diabétique (modèle UFR 1 Paul Broca – Professeur Henri Gin – Université Victor-Segalen Bordeaux II) est tout à fait indispensable pour éviter les trop nombreuses (et très coûteuses) complications. Cette proposition rejoint celle qui a été faite au Ministre en 2002 sur la prise en charge du pied diabétique.

Le rapport d'étape du Pr Yvon Berland rendu le 17 septembre 2003 qui s'inscrit dans le projet de loi politique de Santé Publique, propose la création d'un corps

• d' infirmières cliniciennes spécialisées , notamment en diabétologie, qui pourraient, après formation complémentaire, prendre en charge une partie du suivi des diabétiques et
• de diététiciennes de soins capables de prendre en charge, sur prescription médicale, des patients relevant de la diététique.

La LDF s'associe à ces propositions et suggère au Haut Comité de les soutenir énergiquement.

Intervenir au plus haut niveau pour que le diabète occupe dans l'enseignement de la médecine une place à la hauteur du nombre de diabétiques et de la ligne budgétaire qui lui est consacrée au titre de dépenses de Santé.

Une répartition des programmes en fonction de la démographie et/ou du coût des grandes pathologies ne paraîtrait pas forcément déraisonnable aux patients et à leurs associations.

2-7-1 Dénoncer toute campagne publicitaire centrée sur la compassion à partir de l'image de l'enfant diabétique ou des complications du diabète. Fut-ce pour recueillir des fonds pour la Recherche. Tout manquement sanctionné à partir des subventions directes ou indirectes des Institutionnels, des laboratoires et des cotisations ou dons d'adhérents.

2-7-2 Encourager et soutenir éventuellement :

• la médiatisation de diabétiques (hommes politiques, artistes, acteurs, sportifs, etc. ) célèbres vivants qui acceptent, cas exceptionnel en France, de faire leur outing comme certains l'ont fait dans un contexte socio-culturel beaucoup plus atypique,
• la publication de biographies de diabétiques célèbres, de documents sur le diabète ou autre,
• la fondation en cours et le développement de l'IDSC, International Diabetic Senior Club, qui regroupera les diabétiques dont le diabète évolue depuis plus de 50 ans. D'ores et déjà, plus de 20 candidats pour la France et 400 candidats potentiels à partir de la publication.

2 – 8 Réécrire les différentes recommandations déjà publiées

Et ce afin de pouvoir être facilement comprises par les médecins, mais aussi par les diabétiques qui, en tant que partenaires exposés, ont le droit de savoir ce qu'ils doivent faire mais aussi ce qui doit être fait pour eux.
L'idéal étant d'en réaliser une synthèse à la fois simple et pédagogique, éditée sous forme d'un carnet de santé spécifique. A adresser à chaque diabétique lors de son entrée en ALD et à faire contresigner par le médecin lors de la consultation suivante. Comme pour matérialiser, symboliquement, un contrat moral entre deux véritables partenaires.
Reste le problème du coût qui, en réalité, n'en est pas un.
Un pool de laboratoire dont beaucoup distribuent déjà des Carnets de surveillance, constitué éventuellement sous couvert du LEEM, prendrait très certainement en charge l'édition à 100 000 exemplaires par an, nombre approximatif des entrées en ALD chaque année, à partir d'un document de consensus validé.

Les compétences des Seniors perdurent au-delà de leur cessation d'activité. Elles peuvent, et elles doivent, être récupérées et utilisées, en particulier dans la vie associative.
Leur motivation mérite cependant d'être stimulée par une reconnaissance à minima. La LDF propose que :

• le temps consacré à une association par un bénévole soit décompté et évalué forfaitairement à minima (15/20 € la demi-journée, 30/40 € la journée, par exemple), selon la fonction,
• le montant cumulé de ces sommes, non payées, soit considéré comme un don et fasse l'objet, en fin d'année, d'un reçu de don équivalent pour être fiscalement déductible.

Cette disposition fiscale étant réservée aux seules associations impliquées dans la Santé et l'Humanitaire, n'ayant recours qu'à un nombre limité, 10 par exemple, de bénévoles. De façon à ce que cette proposition ne puisse être récusée parce que trop lourde au plan des rentrées fiscales dont la perte serait largement compensée par une activité et une efficacité accrue de ces associations du fait de l'augmentation du nombre et de la qualité des bénévoles recrutés.

NB : Les propositions 2-4 (transfert de taches et compétences), 2-5 (enseignement de la médecine), 2-6 (éducation diététique en primaire), et 2-9 (bénévolat) ne sont pas spécifiques aux diabétiques. Mais toute réflexion sérieuse sur l'Avenir de la Santé Publique se doit de les prendre sérieusement en compte.